Ambulatório de Gestão do Cuidado da Trissomia 18

Inovando o cuidado médico na Síndrome de Edwards com ciência, escuta, responsabilidade e acompanhamento ao longo da vida.

Sobre o Dr. Expedito Barbosa

 

 

Dr. Expedito Barbosa é médico formado pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e pós-graduado em Emergências Pediátricas pelo Hospital Israelita Albert Einstein, no qual também realizou sua formação científica e suas publicações de artigos científicos em revistas médicas internacionais.

 

Em 2024, fundou a Barbosa Clinic, clínica médica especializada em Gestão do Cuidado, coordenando a saúde de pacientes com quadros complexos de saúde, acolhendo o paciente e a família, visando atendimento médico humanizado e baseado em evidências.

 

Em 2026, fundou o Ambulatório de Gestão do Cuidado da Trissomia 18 (Síndrome de Edwards), levando o que há de mais novo e moderno na Medicina para o cuidado médico humanizado, acolhedor, sem estigmas e sem negar possibilidades de cuidado para as pessoas com T18 e suas famílias.

 

Para isso, criou o Protocolo Thales-Letícia de gestão do cuidado da Síndrome de Edwards, garantindo acompanhamento médico próximo, levando maior segurança ao paciente e acolhendo a família durante toda a jornada de vida da pessoa com Trissomia18.

Protocolo Thales - Letícia

Mais Informações

A Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia 18, é uma condição genética causada pela presença de material extra do cromossomo 18 nas células do organismo.

A condição pode ocorrer de diferentes formas, como trissomia completa, mosaico ou parcial, e apresenta um espectro clínico amplo e heterogêneo.

Cada pessoa com Trissomia 18 possui características, necessidades e trajetórias próprias. Por isso, avaliações individualizadas e acompanhamento médico próximo são fundamentais.

Atualmente, a medicina moderna reconhece a importância de um cuidado humanizado, baseado em evidências científicas e centrado na pessoa e na família.

A Trissomia 18 possui um espectro clínico amplo e heterogêneo. Historicamente, muitas famílias receberam informações extremamente limitadas e fatalistas sobre a condição. Entretanto, a medicina moderna reconhece que cada pessoa com T18 apresenta uma trajetória única.

Hoje sabemos que existem pacientes com diferentes evoluções clínicas, inclusive crianças, adolescentes e adultos vivendo com Trissomia 18.

O mais importante é oferecer acompanhamento individualizado, humanizado e baseado em evidências científicas atualizadas, respeitando as necessidades e possibilidades de cada paciente e família

O Ambulatório de Gestão do Cuidado da Trissomia 18 é um modelo especializado de acompanhamento longitudinal voltado para pessoas com Síndrome de Edwards (T18) e suas famílias.

O acompanhamento é realizado pelo Dr. Expedito Barbosa através de consultas médicas integradas, coordenação entre especialidades e aplicação do Protocolo Thales-Letícia de Gestão do Cuidado.

O foco do ambulatório é oferecer cuidado individualizado, acolhedor e cientificamente atualizado ao longo de toda a jornada do paciente.

Atendimento médico com o Dr. Expedito Barbosa, focado na pessoa com Trissomia 18 e sua família.

  • Consultas Online da gestação até o primeiro ano de vida, mensalmente. Após o primeiro ano de vida será individualizado para cada paciente.
  • Contato médico via whatsapp toda semana. 
  • Contato telefônico para emergências.
  • Material educacional periodicamente para informar e apoiar as famílias.

O que é o Protocolo Thales-Letícia?

O Protocolo Thales-Letícia é um modelo estruturado de gestão do cuidado desenvolvido para acompanhar pessoas com Trissomia 18 de forma contínua, organizada e humanizada.

O protocolo busca integrar informações médicas, auxiliar nas tomadas de decisão clínicas e promover maior segurança assistencial para pacientes e famílias.

O modelo considera não apenas aspectos clínicos, mas também acolhimento familiar, qualidade de vida e coordenação entre diferentes especialidades.

A Trissomia 18 é uma condição genética e, atualmente, não possui cura definitiva.

Entretanto, isso não significa ausência de cuidado ou impossibilidade de acompanhamento médico.

A medicina moderna permite oferecer suporte clínico, acompanhamento longitudinal, controle de sintomas, organização do cuidado e estratégias terapêuticas individualizadas para melhorar qualidade de vida e segurança assistencial.

Cada paciente possui necessidades próprias, e o cuidado deve ser construído de forma personalizada.

Gestão do Cuidado é um modelo médico focado na coordenação integral da saúde do paciente, especialmente em situações complexas ou raras.

Na prática, isso significa integrar especialistas, exames, tratamentos, internações e prioridades clínicas de forma organizada e contínua.

O objetivo é reduzir fragmentações no cuidado e oferecer maior segurança, acolhimento e continuidade assistencial para o paciente e sua família

As consultas on-line são realizadas através de telemedicina, permitindo acompanhamento médico mesmo para famílias que vivem em outras cidades, estados ou países.

Durante a consulta podem ser discutidos exames, histórico clínico, estratégias terapêuticas, dúvidas familiares e coordenação do cuidado do paciente.

A telemedicina também facilita acompanhamento longitudinal mais próximo e contínuo.

As famílias podem contar com contato médico semanalmente para alinhamentos clínicos, revisão de situações importantes e suporte na organização do cuidado.

O objetivo é reduzir inseguranças, facilitar tomadas de decisão e oferecer maior proximidade assistencial ao longo da jornada do paciente.

Em casos de emergências podem entrar em contato com o médico.

Não.

A Gestão do Cuidado não substitui especialidades como neurologia, cardiologia, pneumologia, gastropediatria, genética ou terapias multidisciplinares.

O papel da Barbosa Clinic é coordenar o cuidado como um todo, integrando informações médicas e auxiliando a família na organização das condutas e prioridades clínicas.

Sim.

Grande parte do acompanhamento pode ser realizada através da telemedicina, permitindo suporte médico contínuo independentemente da localização da família.

Quando necessário, também podem ser orientadas avaliações presenciais, exames específicos e encaminhamentos complementares.

Atualmente, o investimento do acompanhamento é de:

R$600,00/mês por R$400,00/mês

As condutas adotadas nas consultas da Barbosa Clinic são definidas a partir da avaliação clínica individual, considerando histórico de saúde, exames e evolução de cada paciente. Os resultados podem variar conforme as características e respostas individuais.

Dr. Expedito Barbosa na Mídia

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